Gregoire Barbey

24/01/2012

Quelques mots sur le « handicap invisible »

Aujourd’hui je souhaite traiter d’un sujet qui me tient à cœur ; non pas que je l’aime, mais il me colle à la peau, et contre ma volonté, fait partie intégrante de mon être ainsi que de mon quotidien.

Et à ma connaissance, ce thème n’est pas souvent abordé. Pourtant, chacun est susceptible d’en avoir perçu les effets, ou d’avoir côtoyé des personnes qui en ont souffert ou en souffrent encore.

Il s’agit de ce que j’appelle « le handicap invisible ».

Je puis affirmer sans trop m’avancer qu’à l’heure actuelle, chacun connait de près ou de loin les conséquences que peuvent avoir les handicaps physiques ou moteurs. Pas tant sur le plan matériel, bien que l’incapacité physique ou cérébrale est difficile à supporter au quotidien, que sur le plan émotionnel et/ou psychique. En effet, vivre au milieu d’êtres humains « dans la norme » conduit bien souvent à la dépréciation de soi.

En la matière, je recommande les ouvrages du philosophe suisse Alexandre Jollien, qui je le reconnais à ce sujet fait office pour moi de maître à penser.

Il démontre par ses multiples combats combien il est ardu de se livrer à la lutte perpétuelle pour être accepté en tant que « personne différente », mais aussi et surtout à quel point cela vaut la peine, car rien ne doit être en mesure d’aliéner ou de nuire au droit que tout un chacun possède – celui de vivre – au détriment des a priori bien souvent réducteurs et irréfléchis des autres.

Il faut être admirablement courageux ou affreusement idiot pour s’engager dans pareil périple, et j’aime à croire que tous ceux qui subissent cela témoigne d’une témérité à toute épreuve.

Le paradoxe entre le handicap visible et invisible tient au fait, en tout cas dans mon cas – et je parlerai ici uniquement de ma propre expérience personnelle – que le rapport aux autres se fait avec la sensation d’être perçu uniquement par le prisme de la vulnérabilité et/ou de la faiblesse.

Je fais mention de paradoxe, car pour le handicap psychique, les autres ne le perçoivent évidemment pas au premier regard – et bien souvent ne le voient tout simplement pas. Néanmoins, la sensation d’être un livre ouvert persiste au-delà du rationnel.

C’est pour partager mon ressenti et les obstacles qui se dressent continuellement devant moi que j’écris ces lignes, afin d’éclairer celles et ceux qui connaissent des personnes vivant une situation similaire, et permettre de les comprendre sous un jour nouveau.

Je ne prétends pas à l’universalisation de mon témoignage, cependant je me permets de penser que d’autres s’y reconnaîtront, et, je l’espère, trouveront dans mes mots un semblant de réconfort et une dose de courage supplémentaire pour s’armer face aux difficultés quotidiennes.

 

Du déni de soi par soi-même et par les autres

Le premier obstacle que j’ai rencontré dans l’acceptation de mon état de faiblesse psychique, aussi étrange que cela puisse paraître, fut moi-même. J’ai longtemps vécu auprès de mes parents, qui étaient à la fois mes bourreaux et mes figures d’attachement, et avec le conditionnement que j’ai reçu, la conviction que j’avais à mon sujet était celle que portaient mes géniteurs, c’est-à-dire : un incapable empreint de mauvaise volonté. Des années durant, je pensais qu’ils avaient raison, et il m’a fallu la reconnaissance de plusieurs personnes dans mon entourage ainsi que dans le milieu professionnel (médical, psychiatrique) pour commencer à me percevoir tout-à-fait autrement. Ce ne fut pas chose aisée, je le reconnais, de dépasser ces fausses impressions. La souffrance qui était mienne, je la comprenais comme faisant partie d’un mécanisme de « méchanceté » émanent de moi, comme si, au fond, je n’étais qu’un vilain parasite refusant d’affronter les difficultés de la vie. À force de ressasser et d’entendre les commentaires dénigrants de mes parents, j’ai fini par devenir moi-même mon propre bourreau. Un rempart s’était dressé entre moi et mes véritables affects. Finalement, avec le recul que j’ai aujourd’hui, je me rends compte avoir assumé pleinement ce rôle, celui du mouton noir. J’ai donc fait face non seulement à mon propre refus de m’accepter tel que je suis, mais également face à celui des autres, et je crois qu’il est presque impossible sinon totalement de comprendre un tel ressenti, un tel « handicap » sans l’avoir soi-même vécu.

Comment exprimer la tragédie d’un enfant différent tentant en vain d’être « comme les autres » ? Je peine à le faire, pourtant ce fut le lot de toute mon enfance.

Que le lecteur m’entende bien, je ne cherche aucunement à dramatiser les faits, au contraire.

En somme, j’ai mis plusieurs années pour finalement reconnaître à moi-même cette vulnérabilité omniprésente. J’ai voulu faire absolument tout ce que les autres font sans ou avec peu de difficulté – c’est-à-dire sortir, se « confronter » aux autres, avoir de la confiance en soi, ne pas se percevoir comme étant faible, etc. – pour ne pas m’avouer la réalité. Évidemment, accepter mon état revenait à reconnaître ma différence. J’ai donc persévéré dans mes tentatives jusqu’à l’écroulement. J’ai fait mienne les attentes des autres – à dire vrai, d’un petit nombre de personnes, dont mes parents faisaient partie – dans un déni total de mes limites et de mes souffrances. À chaque échec cuisant, la torture était insoutenable. Je me maudissais, ne comprenant pas les raisons qui rendaient ces choses futiles aussi rudes à affronter pour moi, quand autour de moi tout le monde réussissait.

Au bord de la crise de nerf, pour ne pas dire de la rupture totale avec ce monde, j’ai abdiqué et ai consulté un professionnel. De facto, mon médecin m’a prescrit des médicaments pour stabiliser mon état psychique. Le sommeil m’avait quitté et je ne dormais pas ou si peu que mes nerfs menaçaient de rompre à n’importe quel moment.

Je n’ose même plus m’imaginer à nouveau dans ces atroces nuits d’insomnie et de tourments. Ce fut un changement radical. La réappropriation d’un cycle de sommeil normal me permis de me sentir mieux, et d’être reposé. Malgré tout, aussi têtu qu’une mule, à peine sur pieds (ou du moins, à quatre pattes, tâtonnant dans les méandres de mes nuits noires), je recommençais à m’engager dans diverses tentatives de réinsertion professionnelle. Les échecs me foudroyèrent à nouveau, et nonobstant toute ma bonne volonté et ma détermination, j’étais bien faible face aux difficultés.

J’ai tenté, encore et encore. Finalement, mon médecin a tiré la sonnette d’alarme.

Ce n’est pas en fonçant tête baissée que j’obtiendrais des résultats. Quand bien même mon désir de suffire aux autres est impérieux.

Enfin, je décidai de m’accorder un peu de temps pour souffler. Ce repos, j’en profite à l’heure où j’écris ces lignes. Depuis toujours, j’ai cherché à me comprendre. M’identifier aux autres, me comparer à eux, et pis, devenir comme eux. Je refusais d’admettre l’inadmissible à mes yeux : ce ne serait jamais le cas. Et lorsque, après cette longue lutte pour cacher à mon propre regard mes vulnérabilités, j’ai finalement accepté, mon monde s’est écroulé. Littéralement. Parce que les autres, eux, n’ont pas pour autant accepté cet état de fait. Je me suis retrouvé seul face au déni constant dont je faisais l’objet. J’ai même reçu des attaques directes. Certaines personnes, et des proches, de surcroît, avec toute la confiance que je leur accordais, à tort avec le recul, ont laissé échapper des mots, traduisant leur incompréhension, qui n’ont pas manqué de me heurter de plein fouet.

On m’a reproché « être comme un autiste » par moment, « replié sur lui-même » ou encore un « faignant qui n’en a rien à foutre de son avenir » (sic). J’en passe et des meilleurs. Mon désarroi face à cette attitude était total. Heureusement, je me remémore cette phrase de Corneille : « on voit les maux d'autrui d'un autre œil que les siens ». La sagesse et la justesse transparaissent de ces quelques mots. À cet égard, j’observe le même constat qu’Alexandre Jollien, qui dit : « je me méfie des hiérarchies dans la souffrance. Tout tourment est de trop pour celui qui le subit ». Ce que j’ai compris de par mon expérience à ces affects, c’est que chacun est seul face à la souffrance, elle ne se partage pas, parce qu’à moins d’avoir vécu des traumatismes aussi forts, il n’y a que la personne peinée qui puisse ressentir l’étendue de sa douleur. Le seul facteur qui puisse être pris en compte est la durée du tourment subi. Cela ne hiérarchise pas pour autant le préjudice causé. Il faut se garder impérativement d’échelonner les maux que ressentent les êtres sensibles. Vouloir comparer deux souffrances distinctes, c’est aussi hasardeux que de vouloir déterminer qui a les meilleurs goûts en matière de couleur ou d’art… C’est un ressenti intrinsèquement personnel. Je puis même assurer que le plus talentueux, le plus formidable et le plus averti des écrivains ne manierait pas suffisamment bien la plume pour en faire un état des lieux un tant soit peu fidèle.

Avec le temps, donc, j’ai appris à ne plus me fier aux jugements hâtifs des autres. Non pas que je me sente au-dessus, seulement, il est indéniable que d’un point de vue extérieur, aucun médecin, aucun mystique, prêtre ou parvenu ne saurait être en mesure de juger.

Je crois que la seule chose à faire dans une telle situation, c’est de reconnaître la souffrance de la personne concernée.

J’aime à me souvenir de Montaigne, qui dans l’incompréhension de ces semblables s’était enfermé dans sa tour pendant toute une décennie1. Il m’est arrivé de vouloir en faire autant. Ne pas se comprendre soi-même est terrifiant. Cela l’est d’autant plus lorsque ceux qui sont en face de vous vous renvoie cette incompréhension dans leurs yeux.

 

Un besoin viscéral d’affection

Ce qui est paradoxal, c’est aussi cette nécessité de l’autre dans ce « handicap invisible ». Non pas pour marcher, du moins physiquement, mais pour se considérer. L’être humain est un animal social, et je suis persuadé qu’une solitude prolongée et complète rendrait fou le plus résiliant des Hommes. Au célèbre « cogito ergo sum » de Descartes, je ne crois pas que nous puissions y accorder un crédit inconditionnel. « Je pense donc je suis », oui, mais qu’est-ce qui me fait prendre conscience que je suis ? Pour moi, la réponse est toute trouvée : le regard de l’autre, quel qu’il soit. Ce regard peut être celui d’une mère, d’un père ou d’un voisin, d’un inconnu ou d’une femme désirée. Peu importe. Cette image miroir qui luit dans les yeux d’autrui nous fait vivre, nous renvoie à notre propre existence. Sans cela, je ne suis pas sûr que nous puissions véritablement avoir cette « conscience de soi » dont nous sommes si fiers, nous autres humains. La solitude, c’est le plus menaçant des maux.

Pour ma part, mes traumatismes sont liés à l’attachement.

Je me représente assez souvent comme une sorte de fantôme. J’ai énormément de difficulté à m’accrocher aux gens, et plus encore à désirer me trouver en leur présence. Ressentir de l’affection m’est infiniment difficile. Je me sens détaché de tout, chaque être qui m’entoure me semble étranger.

Et pourtant, malgré tout, je ressens un besoin viscéral d’affection. D’être considéré, et même compris, bien qu’un tel désir s’apparente, de mon point de vue, à la folie. Reconnu et aimé, aussi. Ce besoin se manifeste souvent de façon maladroite. Des tentatives d’accaparer l’attention, comme le ferait un enfant en bas âge. L’effet obtenu est généralement contraire à celui escompté.

Cette maladresse est difficile à comprendre pour les autres, et pensante, également.

Il y a des moments où je désire être seul, emmuré dans une solitude profonde, et d’autres où je souhaite être entouré par-dessus. Mais je peine à me trouver en société, auprès de plusieurs personnes à la fois. Cela génère en moi une angoisse effarante. À un degré tel qu’en réalité, je ne sors pas souvent de chez moi. Et pourtant, ce n’est pas l’envie qui m’en manque ! Cependant, entre la théorie et la pratique, il y a un monde. Entre ce que je veux faire et ce que je peux faire, il y a des émotions, des mécanismes profondément ancrés. Ce n’est pas chose aisée que d’y faire face. Au lieu de me rapprocher de ceux que j’aime – car oui, moi aussi je suis capable d’aimer – cela m’en éloigne d’autant plus. Ça crée des tensions avec eux, également. Des reproches aussi, face à mon apparente indifférence. Exprimer mes sentiments ? Tout un programme. C’est comme si j’en étais incapable. L’ai-je appris, au fond ? Là réside toute la question.

L’angoisse l’emporte presque toujours. Rares sont les exceptions où j’arrive à faire face et à les surmonter. Et cela, malgré les médicaments. Je ne crois pas aux solutions miracles, à vrai dire.

Aujourd’hui, je suis convaincu qu’il faut du temps, et la présence des autres, bien que celle-ci soit difficile à quérir lorsque l’on n’en montre pas vraiment l’envie, pour tendre vers le mieux. C’est un sentier battu, où il n’y a pas de raccourci. Seule importe la persévérance.

Pour ce qui est de l’attachement, tout ce qui peut aider, c’est d’apprendre – ou réapprendre selon les cas – à faire confiance aux autres. À oser donner de soi sans risquer d’y perdre un membre.

 

De l’envie constante de fuir

Face aux contraintes, qu’elles soient extérieures ou intérieures, je ressens souvent l’envie de fuir. De ne pas me confronter aux situations qui génèrent de l’anxiété. En fait, il ne s’agit même plus d’un désir conscient, mais d’un mécanisme bien intégré, probablement protecteur. Même certains plaisirs – voir des amis, sortir le soir, aller à la bibliothèque etc. – me passent sous le nez à cause de la prédominance que cette attitude a pris par rapport à tous mes autres comportements.

De ce postulat, je peine à y trouver des conclusions. La fuite semble être inscrite en moi, et je lutte quotidiennement pour ne pas me laisser dépasser. Je veux passer au-dessus, ne plus lui laisser la part belle. Le combat est intense, néanmoins je sais qu’il n’y a pas de place en moi pour deux extrêmes : l’envie de vivre contre le désir de me surprotéger. Mais mon adversaire est fourbe et invisible. Comment combattre quelque chose qui ne se voit pas ?

Je n’ai pas de réponse toute prête à cette question. Comme je le disais précédemment, je pense que seuls le temps et la détermination peuvent apporter leurs bienfaits pour me « purifier » de ces automatismes invalidants. Car il s’agit malheureusement bel et bien de cela. Que je le veuille ou non, et que ceux qui m’entourent l’acceptent ou pas.

Guérir des plaies qui ne peuvent être pansées physiquement demande probablement une rigueur beaucoup plus méthodologique. Et il n’y a pas de solution miracle à des problèmes imperceptibles.

Voilà une partie de mon témoignage face à cette notion de « handicap invisible ». En espérant que cela aura fait comprendre certaines choses à mes lecteurs. Les questions sont évidemment les bienvenues.

 

1À ce propos, lire l’excellent essai de Stefan Zweig, nommé Montaigne, disponible aux éditions Puf.

17:48 Publié dans Humeur | Lien permanent | Commentaires (14) |  Facebook | | | |

Commentaires

Celui qui n'a pas vécu des traumatismes aussi forts ne peut comprendre ! Pour ma part je les ai vécus, je n'ai pas eu d'enfance ni d'adolescence. Ma jeunesse était une chambre où je m'enfermais loin des autres, écrivais des poèmes que je n'ai jamais gardé...je me parlais à moi-même. La jeunesse dehors, la vie, ces êtres, ce n'était pas moi. C'est à partir de 28 ans que je me suis dit...va ! affronte ! Tu es arrivée et tu vas partir, aussi que t'importe ce qui peut t'arriver accepte ceux qui sont là en même temps que toi; Accepte toutes les expériences qui t'attendent, efface le mal qu'on t'a fait, cela ne peut pas être pire. J'ai à nouveau souffert et souffert...je suis devenue une spectatrice de la vie tout en restant moi-même. Aujourdhui à mes 50 ans c'est moi qui décide de ma vie, je suis blindée et personne ne peut me destabiliser.

Écrit par : Vazquez Camba Marie | 24/01/2012

@ Vazquez Camba Marie
Je vous félicite. J'espère un jour devenir un rempart - étanche contre les attaques tout en laissant filtrer les bonnes émotions.
Cela prend du temps, mais tout est possible pour qui sait persévérer.
Merci pour votre commentaire et votre lecture.
À bientôt.
Cordialement,
Grégoire Sapere Aude.

Écrit par : Grégoire | 24/01/2012

Grégoire, je tenais à te faire part de mon modeste avis quant à tes maux et te donner certaines pistes qui fonctionne pour moi... sachant bien entendu que nous sommes tous différent.
Je te vois comme une personne talentueuse, de valeur, et avec sensibilité énorme...
Tente de te valoriser toi-même le plus possible de ce que tu accomplis tout les jours... vaincre son mal-être et ses angoisses cela prend du temps mais cela s'apprend, il te faudra les affronter à ton rythme et tu gagneras probablement en affirmation de toi, en confiance en toi et redécouvrira l'estime de toi.
De plus, nous recherchons tous la valorisation et l'approbation, alors cherche en direction de ceux qui pourront te la donner et ne tente plus de l'obtenir des autres.
Il y a une petite phrase "juste de moi" que je me répète tous les jours et c'est la suivante : "Ne regrettes pas tout ce que as fait, car à la fin cela fait de toi ce que tu es"... et mon cher Gregoire, tu es une belle personne avec une réflexion saine et probablement bcp de talent que tu mérites de découvrir, d'affiner et d'affirmer...

Greg.

Écrit par : greg | 25/01/2012

Hé bien, merci beaucoup pour ce commentaire Greg. C'est très gentil, et ça me touche beaucoup. J'apprécie énormément.
N'hésitez pas à revenir sur mon blog, et si vous désirez rentrer en contact, mon mail doit y être affiché (sinon je le donnerai).
À bientôt.

Écrit par : Grégoire | 25/01/2012

Bonjour, et merci à l'auteur du mail qui m'envoie ici. Comme l'écrit Vazquez Camba Marie, "Celui qui n'a pas vécu des traumatismes aussi forts ne peut comprendre !" et ne les ayant pas vécus (ou pas aussi fort), je ne prétendrai pas les comprendre.

Mais l'impression que me donne ce texte est que vous êtes tout à fait normal. Normal, non pas au sens de "dans la moyenne à tous égards", mais au sens où il est normal que certaines personnes soient loin de la moyenne à beaucoup d'égards. J'allais donner l'exemple de l'électron libre dans la matière, mais je vois que c'est le sous-titre de votre blog — je l'avais sans doute enregistré inconsciemment.

Vous écrivez dans votre billet précédent : "j’ai foi en l’être humain, et son meilleur outil face aux ténèbres : la pensée." Permettez-moi de vous souhaiter de vous compter vous-même parmi ces êtres humains, c'est-à-dire d'avoir foi en vous et en la puissance de cet outil qu'est la pensée. Quand elle est mise consciemment au service du coeur, de la capacité d'aimer, elle fait des merveilles !

Écrit par : FrédéricLN | 25/01/2012

OUAHOU!!
Je me retrouve à lire votre texte et c'est comme si je l'avais écrit. Ces échecs, ces abandons provoqués par soi même ou les autres ! Touchée par ce handicap invisible au point de ne peux plus travailler.
7 ans de psychothérapie et cet état psychique peine à être terminé. Je l'ai amélioré timidement réglant "des casseroles" qui trainaient derrière mon chariot de culpabilités.
Toujours mise en situation de soumission, d'ordres, de dévaluation de soi.
Ce qui fait que lorsque l'on se retrouve libre de faire quelque chose pour soi, en dehors de ces actions "obligatoires", l'on ne sais pas!

Affronter ces libertés, sorties culturelles, ou autres même boire un café dans un bar, on n'ose pas de peur du jugment de ces regards.
Le manque de confiance en soi, n'est pas quelque chose d'inné. Cela fait partie de l'éducation de l'enfant, et n'est pas de la paranoïa.Ce besoin d'affection, de reconnaissance s'est humain aussi!












Chaque jour qui naît est bataille dans laquelle les regards parfois blessent plus que les paroles. L'hypersensibilité n'est pas facile à gérer.

Écrit par : Notkawakan | 27/01/2012

Merci de votre commentaire Notkawakan, je suis honoré que mon article vous plaise.
N'hésitez pas à le partager autour de vous.
À bientôt j'espère.
Cordialement,
Grégoire.

Écrit par : Grégoire | 27/01/2012

Je suis profondément bouleversée par cet écrit , (le handicap invisible )
je connais malheureusement étant maman d'un enfant handicapé psychique
Cela fait trente deux ans que je lutte au jour le jour contre cette maladie
sournoise qui nous tombe dessus sans prévenir.. et que je me suis investie pour
aider les autres...le cancer de l'âme.. c'est l'enfer pour eux et pour nous qui
sommes incmpris

Écrit par : jegu.aimée | 27/01/2012

Merci jegu.aimée pour votre témoignage.
Je partage votre sentiment et vous fais part de tout mon soutien, bien que cela ne soit que peu de choses.
Le cancer de l'âme, sombre formulation et pourtant, si proche de la réalité...
Je vous invite également à partager mon/mes écrit-s.
À très bientôt je l'espère.

Écrit par : Grégoire | 27/01/2012

@Greg ,votre appel est essentiel non seulement pour la cause féminine mais aussi pour le porte monnaie des citoyens,si l'on sait qu'une psychanalise coute excessivement cher et que nombres d'assurances maladies ne remboursent pas ce genre de traitement,ou que partiellement sans oublier de signaler aussi qu'une fois lancé dans cette recherche intérieure qui peut vous déboussolé complètement cela peut prendre toute une vie,alors bravo vous avez bien fait de tirer la sonnette d'alarme
Et n'oublions pas le nombre de faux psychanalistes et faux psychologues non inscrits au registre des médecins suisses ,cela aussi est à controler
Soyons prudents le Danemark grâce à sa présidence européenne fait entrer des loups dans la bergerie ,ce pays est aussi champion dans le domaine des mouvances sectaires
Toute belle journée pour Vous

Écrit par : lovsmeralda | 28/01/2012

Merci lovsmeralda ! À tout bientôt.

Écrit par : Grégoire | 28/01/2012

En un mot, c'est vous qui doit être maître de vous, il faut savoir gérer nos pensées. On attend toujours des gens qui sont victimes de leurs pensées. Dans les pays asiatiques, cette philosophie s'apprend dès le bas-âge! c'est le secret de la longévité aussi.

Écrit par : faire-part naissance | 09/02/2012

Merci bcp, j'ai 20 ans et cela fait 6 ans que je cherchais mon mal que j'avais et en totalement découragement je suis tomber sur votre article...et je vous remercie car je recent exactement se que vous avez décrit et maintenant je ses sur quoi m avancé pour maider merci énomrmément

Écrit par : Guillaume | 15/12/2012

@Greg au sujet de l'enfant invisible je sais que l'enfant qui a reçu des coups pendant la grossesses a aussi tendance à vivre dans l'invisibilité mais peut et c'est très souvent le cas se montrer réfractaire aux sentiments ,redoutant sans le savoir ces coups infligés à la mère.Et ils sont nombreux malheureusement ,on les traite souvent de sale caractère mais c'est justement grâce à celà qu'ils s'en sortent le mieux,O ne leur fait pas avaler des couleuvres impunément et ils savent très vite le nom qu'il faut donner au Père Noel,le terme d'ordure ni plus ni moins.Eux ne resteront pas à bayer aux corneilles ce sont des travailleurs acharnés et l'informatique n'est pas leur tasse de thé non plus
Dès leur premier souffle le père sera traité en ennemi et ce qui est malheureusement le cas aussi tous les hommes seront mis dans le même panier,je vous dis pas les dégats psychologiques à moins que l'enfant comprennent très vite le terme projection et ne fasse pas un miroir ou tous les mâles ressemblent au géniteur
Toutes belles fêtes de fin d'année pour Vous Greg

Écrit par : lovsmeralda | 17/12/2012

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